Patientenbeistand und -vertretung

Eine maligne chronische Erkrankung wie die chronisch lymphatische Leukämie (CLL) ist für Betroffene und ihre Angehörigen herausfordernd – sowohl emotional als auch organisatorisch. Die Diagnosestellung, an der oft verschiedene ärztliche Fachrichtungen beteiligt sind, Fragen nach der individuell besten Therapie oder der Überwachung der Erkrankung vor der Therapie (“Watch-and-Wait“-Phase) und die langfristigen Behandlungsmöglichkeiten sind komplex. Viele Erkrankte wünschen sich dabei Unterstützung.

Patientenbeistand

wie ihn die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. anbietet, kann kompetent Informationen zu Therapien und zu lokalen Selbsthilfegruppen sowie Patientenkongressen und Informationstagen anbieten. Zudem berät er in sozialen Fragen wie Reha, Schwerbehinderung usw.

Kontakt
patientenbeistand@leukaemie-hilfe.de
0228 33 88 9-200

Patient:Innenvertretung

Die Gesetzgebung zur Durchführung klinischer Studien in Europa sieht die Beteiligung von betroffenen Patienten bei der Gestaltung von Studien ausdrücklich vor. Patient:Innenvertretungen können dabei ihre Sicht als Betroffene in eine Studie einbringen und bewerten, ob vorgesehene Untersuchungen, Untersuchungsabstände oder Fragebögen, die von den Erkrankten selbst beantwortet werden sollen, machbar und verständlich sind. Die Studienprotokolle/Prüfpläne sind in englischer Sprache gehalten, daher sollten Sie die Sprachkenntnisse idealerweise mitbringen. Patienteninformationen und Zusammenfassungen des Prüfplanes liegen aber zudem auch in deutscher Sprache vor.
Wenn Sie Interesse haben sich als Patientenvertretung in eine Studie einzubringen, freuen wir uns, wenn Sie uns kontaktieren.

Kontakt
cll-studie@uk-koeln.de
0221 478 88220

PUBLIKATIONEN

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Ziel ist die konsequente Optimierung der Therapie der CLL.

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